Miniandkids Le site des bons plans & des idées sorties pour nos enfants du 93

RGO

RGO, ces 3 lettres qui m’ont volé les premiers temps de vie avec mes bébés ! 3 foutues lettres qui m’ont tant fait pleurer !! Cette page sera sans doute l’une qui me tient le plus à cœur de rédiger tant ces périodes ont été difficiles et douloureuses à vivre, pour mes MiniandKids d’abord et pour nous, parents, ensuite !

Si avec mes quelques lignes et mon témoignage, j’arrive à vous aider sur ce sujet, j’aurai réussi l’un des objectifs de ce site !

D’ailleurs et particulièrement sur ce topic, n’hésite pas petite maman, si tu es dans ce cas, à me poser tes questions en commentaire, je prendrai le temps, particulièrement, pour te répondre. Je me suis tellement sentie isolée et sans informations durant ces périodes que je veux t’éviter cette solitude et te faire gagner un maximum de temps pour qu’au plus vite, tu trouves le traitement salvateur qui conviendra à ton Mini.

Je te propose alors sur cette page de te faire un rapide focus sur ce qu’est le RGO (Même si j’imagine que tu t’es déjà bien renseignée sur le sujet) et de te détailler mon expérience, riche de tant de rebondissements ! Aussi, et parce que ce sera évidemment cela qui t’intéressera, je ferai la liste des solutions qui existent et que j’ai eu a testées, et te préciserai celles qui, pour nous, ont été salvatrices. Chaque bébé étant différent, il se pourra que mes solutions ne soient pas les tiennes, mais je tâcherai de te dresser un inventaire le plus large possible de façon à ce que tu puisses trouver ta solution, celle qui conviendra spécifiquement à ton Mini.

Et je te parlerai aussi de ce médecin qui reçoit près de chez nous qui a été mon ange gardien dans ces périodes loin d’être simples, de cette maman qui a rencontré un peu avant moi les mêmes difficultés et qui m’a tant bouleversée dans l’expression de sa douleur, parce qu’elle posait les mots justes sur ma souffrance, et de ses groupes de soutien Facebook qui existent car le RGO, c’est vraiment dur…ça isole, ça épuise, ça fait pleurer, ça fait littéralement péter un plomb face à tant d’impuissance, Dieu sait combien de bras j’aurai pu m’arracher si ça avait suffit à soulager mes bébés…

Avant tout de chose : je te le promets…

Une chose que je peux tout de suite te dire petite maman (et petit papa), c’est que ça passera. Je t’assure. Je te promets ! Un jour ça ira mieux ! Même si ce temps peut te paraitre loin encore, il viendra… Mais en attendant, je ne veux pas te mentir, si ton Mini a un RGO sévère, tu vas en chier. Vraiment. Tu vas pleurer, beaucoup. Tu vas te sentir découragée, souvent. Tu vas te sentir seule, très seule. Tu vas te sentir impuissante et inutile. Tu vas te faire tous les procès du monde et te perdre dans une culpabilité stérile quand tu observeras ton petit pleurer de douleur,… ça ne va pas être facile…, tu perdras même peut-être quelques amis énervés de ton trop peu de disponibilités (Mais comment en avoir quand bébé te monopolise autant et que tu n’as même pas le temps de prendre une douche tous les jours ni même de t’habiller).

Mais ce que je peux aussi te dire, petite maman, au delà de tout le reste et sans l’ombre du moindre doute, c’est que tu es une super Warrior ! Que ton bébé sait que tu fais tout pour l’aider, et que les liens que vous tissez ensemble dans ces terribles moments sont aussi les plus forts du monde !

C’est pas toi qui est moins douée que les autres Ptite Maman, qui est moins ceci ou trop cela, (On est tellement douées pour se faire des procès dans ces moments là !), c’est juste que ce foutu RGO est une vraie saloperie ! Mais ça va aller. Crois moi stp. Ça va aller. Je te le promets. Un jour, ça passera.

Les liens que vous tissez avec bébé dans ces terribles moments sont aussi les plus forts du monde !

Qu’est ce que le reflux gastro-œsophagien ?

Le RGO est la remontée involontaire d’une partie du contenu gastrique dans l’estomac. Dans les tout premiers moments de leur vie, les bébés sont généralement tous concernés par cette problématique qui leur provoque des régurgitations, on parle alors de RGO mécanique. Les bébés boivent beaucoup de lait et leur estomac est encore tout petit. Il déborde donc assez souvent et facilement. C’est ce qu’on appelle une régurgitation. Généralement sans gravité, le rejet survient sans effort (Aucune contraction musculaire ne se produit, ce qui distingue d’ailleurs la régurgitation d’un vomissement.) et ne provoque pas de douleurs.

Cas bénin le plus courant. Le RGO mécanique est lié à l’immaturité du clapet situé à la jonction de l’œsophage et de l’estomac, le cardia. Ici, la situation est un moindre mal et s’améliora au fur et à mesure que mini grandira et adoptera des positions verticales, la marche étant souvent citée par les parents comme l’étape ultime de résolution du problème.

Quand ça se complique….

Là où les choses se compliquent, c’est lorsque le reflux ne s’estompe pas avec la maturité du clapet sensé se développer avec l’âge, que bébé semble souffrir au moment de la remontée du lait ou des aliments, qu’il a de plus en plus de mal à déglutir et que les choses s’empirent jusqu’à provoquer une œsophagite (Inflammation de la muqueuse de l’œsophage due à l’acidité du liquide et des aliments remontés.) Dans ce dernier cas, le RGO est souvent allergique et des mesures d’hygiène alimentaire à base d’éviction des PLV (Protéines de lait de vache) sont très souvent indispensables pour régler la situation.

Voir mon article sur l’APLV et mon témoignage dans l’émission des maternelles

En ce qui me concerne, Pompon double !! Mes Miniandkids ont cumulé RGO mécanique et allergique et malgré plusieurs traitements, ce mal vicieux et sournois a été persistant. Pour Ptitebouille il a disparu au bout de 20 longs mois, avec quelques réapparitions très ponctuelles depuis. Quant à Minibouille, lui en a été presque totalement débarrassé plus tôt. On est dedans encore un peu, mais force est de constater qu’à 12 mois, ca va mieux. Pour lui, plus que l’éviction des PLV, c’est la position debout qui a été miraculeuse. Dés lors qu’il a su se verticaliser, la situation s’est considérablement améliorée.

Les symptômes du RGO qu’avaient mes MiniandKids

  • Bébés qui avaient très souvent le hoquet (Notamment dans mon ventre d’ailleurs 🙂 )
  • Bébés qui pleuraient sans arrêt et qu’il était absolument impossible de poser
  • Bébés qui s’énervaient tout le temps sur leur biberon
  • Bébés qui se mettaient très souvent en hyper-extension
  • Bébés qui faisaient des rots tardifs
  • Bébés qui se mettaient à hurler sans raison apparente 2h après le biberon
  • Bébés qui semblaient mâchouiller du chewing-gum en permanence
  • Bébés au sommeil très très très perturbé (Réveils toutes les 20 minutes, de jour comme de nuit. Les siestes ? Euhh qu’est ce que c’est ??!!)
  • Bébés qui ont fait de très grosses coliques
  • Bébé qui a cassé sa courbe de poids (Seul Ptitbouille a fait ça)

Ce que j’ai testé

Pour rentrer dans le dur des solutions possibles, voici ci-après la liste de tout ce que j’ai pu essayer afin de soulager mes MiniandKids. De l’homéopathie en passant par les séances chez l’ostéopathe, sans oublier les IPP (Inhibiteurs de la Pompe à Proton pour descendre l’acidité dans leur petit bidou), jusqu’à mon voyage en Allemagne pour rencontrer le Docteur Biderman*, spécialiste du syndrome de Kiss, ma route a été une longue quête du remède miracle…

Pour tenter de soulager Ptitbouille dans ses premiers mois de vie qui ont été particulièrement difficiles, je pense avoir fait le grand tour des solutions possibles et imaginables. Afin de vous faire gagner le temps des expectatives et des errances pharmaceutiques, je vous détaille ci-après la liste de ce que j’ai testé. Certains points ne sont que sur ordonnance, c’est le cas par exemple des IPP qui devraient, autant que faire ce peut, rester votre dernière alternative. Même s’ils s’avèrent assez efficaces, ils provoquent néanmoins un phénomène d’accoutumance avec une période de sevrage qui peut ne pas toujours se révéler très simple (rebond du RGO). Aussi, chez certains bébés, ils peuvent déclencher des maux de ventre et des irritabilités ou des agitations. Tout est alors affaire de mesure et d’équilibre, le tout étant que le remède ne soit pas pire que le mal.

Même aujourd’hui, je ne saurai dire à quoi plus spécifiquement tient leur guérison :

La verticalisation et la marche : vraisemblablement.

Même si cela n’aura pas été d’une grande aide pour Ptitbouille qui a été embêté avec son RGO jusqu’à ses 20 mois, (Alors que Bébé a marché à 12 mois), force est de constater que Minibouille a été grandement soulagé dés lors qu’il a su se tenir debout.

Le traitement du syndrome de Kiss : à n’en pas douter.

Dans le 95 d’abord (genèse du centre Kiss développé à Paris ensuite), puis en Allemagne. Ici, 1 point partout ! Que ce soit Ptitebouille ou Minibouille, les 2, après le RDV chez Docteur Biedermann à Cologne, ont été beaucoup mieux ! Même si tout n’était pas encore derrière nous, il y avait un mieux très net, particulièrement pour Ptitebouille !

En savoir plus sur le syndrome de Kiss ICI.

L’éviction des Protéines de Lait de vache (PLV) : Avec certitude.

Pour les 2. Et plus encore lorsque nous avons retiré tous les croisés au moment de la diversification. « Une allergie croisée survient quand une personne allergique à une substance réagit à une autre, car il existe une ressemblance de structure entre les protéines en cause dans l’allergie, même si elles n’ont a priori rien en commun » Source : Passeportsante.net.

Chez nous, il s’agissait de tous les laits animal, du soja et du Maïs. Après avoir testé une dizaine de laits du marché et les 3 principaux épaississants disponibles (Gumilk, Magic Mix ou encore Gelopectose), la grosse révolution est venue avec l’introduction du Lait Novalac Amina, un lait d’acides aminés pour les pollyallergiques et les allergies sévères au PLV. (A noter que dans les lait dits hydrolysat, les PLV sont cassées en tout petits morceaux mais ne sont pas totalement absentes et mes bébés ne pouvaient pas les supporter du tout). Novalac Amina, Boite de 400gr, sous ordonnance et donc en partie remboursée par la sécurité sociale avec un reste à charge généralement financé par la mutuelle. (C’était le cas pour nous)

Pour ma part, les laits végétaux testés préalablement au Novalac Amina n’ont jamais été supportés par mes enfants. Leur composition à base de caroube ou d’amidon de maïs n’était pas compatible avec leur petit estomac fragile. Si sur le papier on présente ces 2 épaississants ou les laits végétaux comme des solutions miracles pour les BB RGO, en réalité, c’est loin d’être systématiquement le cas. Mais pour certains, ça marche. A tenter donc.

Lire mon article sur l’APLV et mon témoignage dans l’émission des maternelles

La section du frein de langue : Oui

Mes deux enfants ont souffert de frein de langue restrictif. Nous avons donc dû réaliser une frénotomie. Un peu plus légère que la frénectomie qui consiste en l’ablation totale du frein, une simple section a suffit pour mes bouilles (Frénotomie). Une réalisée au bistouri, une réalisée au laser à tissu mou. A n’en pas douter, cette intervention a permis d’améliorer le tableau global du RGO.

Découvrir le récit de cette expérience ICI

L’ostéopathie : Sans effet chez mes MiniandKids.

Pourtant, la théorie des gestes sensés libérer la compression du nerf vague (contributeur à la digestion) à la jonction cranio-cervicale était séduisante.

Les IPP : Oui, mais de façon inégale chez mes deux enfants.

Chez Ptitebouille, l’administration d’IPP a permis de bien le soulager. Nous avons testé d’abord Inexium (Plus facile à administrer), mais avons vite basculer sur Mopral (Petite bille à déposer sur la tétine dans une noisette de Polysilane) tant l’inexium lui provoquait des douleurs au ventre et de la nervosité. Après pas mal de tâtonnements, nous sommes arrivés au bon dosage, en administrant 10 mg le matin et 10 mg le soir. Pour Minibouille, aucun effet, pas plus de soulagement avec que sans. Que ce soit avec Inexium, Mopral ou encore avec de la Ranitidine (anti-H2).

Le changement de vitamines D : Oui, un peu.

Ou plutôt, ça à contribué à ne pas favoriser le mal. Les pédiatres prescrivent souvent Zyma D ou Pédiakid. Problème, ces vitamines ne sont pas appropriées pour les minis RGO. Présence d’essences d’orange et de citron pour le premier, présence de lanoline (substance graisseuse extraite de la laine de mouton) pour le second, ces vitamines participent à favoriser le reflux. J’ai donc changé et opté pour Ultra Vegan D3, entièrement végétal.

Le changement d’eau : Oui, un peu

PH : 7,5 – Résidus sec à 180° : 267 mg/l

Comme beaucoup de parents, j’ai opté pour l’eau Mont Roucous très largement recommandée pour les bébés. Erreur !! Si cette eau convient parfaitement à la majorité des Minis, ce n’est absolument pas le cas pour les bébés RGO. Cette eau étant acide avec un PH de 6, elle participait à favoriser le reflux de mes Minis. J’ai donc opté pour une marque distributeur (Leclerc) dont le PH est à 7,5. Sans forcement vous orienter sur cette référence, privilégier néanmoins une eau au PH doux (Supérieur à 7) et à l’indice de résidus sec faible. En effet, un taux trop élevé participe à fatiguer le rein déjà fragile de bébé. C’est par exemple le cas de l’hépar souvent recommandé en cas de constipation mais à donner avec parcimonie.

La chauffe et le filtrage du biberon : oui, pour les 2

J’ai remarqué que mes Bouilles prenaient plus volontiers les biberons dés lors que ceux-ci étaient chauffés. Pas trop de surprise ici finalement, le lait chaud est plus digeste. Alors pour des biberons préparés la nuit en toute sécurité (Pas trop chauds pour bébé) et rapidement, (les yeux encore plein de sommeil de n’avoir pu se fermer qu’1H à peine depuis la dernière crise), J’ai acheté le baby expresso de chez Beaba. Petit révolution dans mes nuits pas simples…

Gaviscon : A toujours fait pire que mieux.

Que ce soit pour l’un ou pour l’autre, le Gaviscon n’a jamais permis de soulager mes MiniandKids. Pire, ça a toujours rajouté une problématique de constipation à la situation déjà bien difficile.

Homéopathie et traitements naturels : jamais fonctionné

Sur aucun des 2. Que ce soit les probiotiques ou autres préparations magistrales en pharmacie sensées aider à la digestion. Je vous recommande néanmoins de ne pas ignorer cette piste qui a fonctionné pour plusieurs de mes amies, particulièrement le Julep Gommeux.

A tester également : l’Aloe Verra, 2 gouttes dans le biberon qui servent de pansement gastrique et qui fonctionnent relativement bien ainsi que les bourgeons de figuier également recommandés par les Mamans de bébé RGO. Pour ma part, j’ai testé mais sans réelle conviction. Mais là aussi, sur plusieurs bébés que je connais, ça a été révolutionnaire, alors n’hésitez pas à tester cette approche naturelle. Attention !! Vérifiez bien la composition et optez surtout pour une composition sans alcool.

L’emmaillotage et la balancelle : oui, définitivement !

Même s’il était des jours où bébé ne supportait absolument plus la position « en sushi » comme son père aimait l’appeler, force est de constater que bien souvent, l’emmaillotage a contribué à calmer les crises de bébé. Particulièrement chez Ptitebouille, les effets ont été assez magiques (Toute proportions gardées hein, ne rêvons pas ;)). Mieux encore, l’achat d’une balancelle électrique m’a permis de me soulager un peu le dos et les bras ! Après plus de 6 mois à porter bébé 1 non-stop sans JAMAIS pouvoir le poser, l’aide de la balancelle m’a particulièrement été salvateur. j’étais remplie de tensions et de boules de contractions musculaires dans le dos, tant je n’osais plus bouger une fois bébé endormi. (Et toi même tu le sais ptite maman, quand on ne doit plus bouger, il y a toujours un truc qui gratte ou qui manque ;))

Les faire dormir sur le ventre : oui, mais avec un équipement spécial !

Après avoir tenté les couchages en position proclive dorsale et essayer les matelas inclinés à 30° et autres culottes de maintien, j’ai choisi de les faire dormir sur le ventre. Ils s’y mettaient déjà tous seuls. En effet, c’est la seule position qui a permis de réduire les reflux. Mais attention, au moment où j’ai pris cette décision bébé était déjà capable de se retourner par lui même et j’ai au préalable installé dans son lit, le matelas respirant Purflo que vous pouvez découvrir ici. Il ne s’agit pas là d’un vrai matelas mais d’une toile tendue et complètement ajourée qui permet de laisser respirer bébé. (J’ai aussi acheté ce matelas pour faire d’1 pierre 2 coups et favoriser le non-appui sur le derrière de son crâne si jamais Mini venait à se retourner pendant la nuit, mon bébé souffrant déjà d’une brachycéphalie sévère. En savoir plus ici.). Cette décision a été MON choix, mais je ne saurai que trop vous recommander de respecter les recommandations de couchage sur le dos prônée par l’OMS destinée à réduire les risques de mort subite du nourrisson.

Docteur Nathan, mon ange gardien…

Au cœur de cette longue route, un médecin a particulièrement été attentive à notre situation, la souffrance de mes Bouilles, et notre profond épuisement. Le Docteur Nathan. Mon ange gardien. Gastro-pédiatre de son métier officiel ! 😉 Et J’en avais rencontré d’autres avant. Mais jamais comme elle. Je me souviens encore de cette première rencontre. J’arrive dans son cabinet, persuadée qu’on va une nouvelle fois me baser à grand coup de « Madame, un bébé ça pleure, c’est rien » ou « c’est vous qui les stressez », je retiens mon souffle et lui dis que « je ne sais pas par où commencer pour être la plus synthétique possible car j’imagine qu’elle n’a pas beaucoup de temps ». Tout de suite, elle me rassure : « Madame, j’ai bloqué 40 minutes, donc on prend le temps qu’il faut et si on a besoin de plus, on se reverra très vite ». Je fonds en larme. Je pense que lorsqu’elle m’a dit ça, j’ai toutes les frustrations des précédents RDV qui me sont revenus d’un coup d’un seul. Quelqu’un m’écoute ! Un médecin me prend au sérieux !

Entre deux sanglots que je peine à refréner, je lui explique TOUT, absolument TOUT : bébé qui pleure du matin au soir (Je ne savais même pas que ça pouvait être possible autant d’endurance dans les larmes !!!), des cris stridents qui ne laissent aucun doute sur le fait qu’il souffre, bébé qui se tort de douleur du matin au soir, bébé qui ne supporte pas que je le serre tout fort dans mes bras alors même qu’il a tellement besoin que je le porte (ça le calme un peu), mes Km à tourner autour de la table du salon, les sorties en poussette à 2H du matin à espérer que la fraicheur de la nuit l’apaise un peu, les tours en voiture à penser que les vibrations du moteur vont peut-être réussir à le bercer, …, bébé que je n’ai pas réussi à allaiter, bébé qui vomit systématiquement tous ces biberons sans d’ailleurs n’en boire aucun en entier, bébé qui hurle systématiquement 2H après chaque tétée, bébé qui déclenche des eczémas à répétition, bébé qui ne sourit jamais, bébé qui -je ne suis pas folle- ne me regarde jamais parce qu’il est fâché que je n’arrive pas à le soulager. Je lui dis tout, absolument tout. Je vomis littéralement tout mon chagrin et mon impuissance. Je lâche. Je craque en fait.

Bébé qui, je ne suis pas folle, ne me regarde jamais parce qu’il est fâché que je n’arrive pas à le soulager.

Un blog que je vous conseille…

Blogdemere, celui de Céline, super maman de 3 bébés RGO ! Par sa plume si sensible et son partage d’expérience, Céline a su souvent me redonner du courage et de l’espoir, et dans tous les cas, me faire sentir que je n’étais pas seule dans cette épreuve….

Une lettre qui à l’époque m’avait particulièrement émue et envoyée sur mars tant je ressentais au plus profond de moi cette même douleur que Céline décrivait : Lettre à mon bébé RGO.

Extraits :

Je vous invite à découvrir son blog ICI

5 Comments

  1. Myriam EL

    J’admire votre force d’avoir eu un second enfant et d’avoir pris le risque de tout revivre. Votre page est top. Merci beaucoup

  2. Emyli

    je viens de lire ce récit qui fait écho au plus profond de moi, merci d’avoir partagé ce lien, même si cela ne changera rien à la situation que l’on vit, cela fait chaud au cœur et on se sent un peu moins seul 🙂 merci 😘

  3. Elodie H

    Merci infiniment pour ce blog, pour vos conseils, votre écoute.. ca fait tellement de bien de ne pas se sentir seule…
    Continuez votre blog, il fait vraiment du bien aux parents dans notre situation 😊😉😉😉

  4. Huth Fanny

    Bonjour
    Merci pour votre blog qui fait du bien car effectivement, nous nous sentons bien seules avec nos bébés RGO.
    Bébé 1 est désormais un garçon de bientôt 3 ans et ses soucis de reflux sont derrière nous désormais mais la gestion des allergies (à l’origine du RGO) est tjs d’actualité avec réintroduction progressive des PLV en cours.
    Pour bébé 2, grossesse difficile avec hyperémèse sévère les 4 premiers mois, atténuée par la suite mais présente jusqu’à la fin avec gros reflux à la clef. Je suis donc arrivée très fatiguée à l’accouchement et je me suis mise à rêver d’un bébé « facile »…la bonne blague. Moi et mon terrain allergique, faut pas trop y compter m’avait dit la pédiatre. Fait est dit, c’est pire ! Je dors depuis 2 mois 1\2 sur mon canapé afin de verticaliser mon bébé un maximum et il refuse de rester couché la plupart du temps (j’ai parfois qq jours plus tranquilles) donc portage +++. Je suis en éviction PLV depuis qu’il a une semaine (car j’allaite) et son torticolis puis ses drôles de postures m’ont fait consulter plusieurs ostéo/chiro jusqu’à consulter Eddy Lippens connu pour sa gestion des syndromes de Kiss. 8 jours après la première séance, qq changements posturaux mais tjs RGO important avec pleurs qui s’intensifient ces dernières 48h alors que j’avais du mieux depuis une dizaine de jours grâce à la mise en place d’un traitement anti-acide (inexium)…. Je sais bien qu’il ne fallait pas trop miser sur la gestion du KISS et je cherche à identifier un aliment qui pourrait provoquer une rechute au niveau des reflux (traduction : réveils toutes les 90 minutes la nuit par des hurlements) mais c’est vraiment épuisant…tant physiquement que moralement. Je sais bien que ça finira par passer, ce n’est qu’une question de mois ou alors d’une année (nette amélioration vers les 18 mois pour bébé 1) mais vraiment, lire d’autres témoignages comme le votre me fait du bien. Merci merci merci pour votre témoignage.

  5. Fanny Huth

    Bonjour

    Je vous ai déjà écrit il y a une paire de jours où je vous parlais de mes deux bébés RGO. Comme je vous le disais, c’est encore plus fatiguant avec bébé 2 qui dort très peu et n’est vraiment confortable que dans le porte-bébé.
    La nuit, je la pose dans son couffin (couchage dorsal ou bien sur le côté) où elle peut dormir 3 heures d’affilée ou au contraire certaines nuit, ne pas le tolérer plus de 15 minutes. Du coup, elle dort sur moi qui suit sur mon canapé relax (en position plus ou moins allongée car lors de grosse crise de reflux je ne peux pas incliner le dossier sinon elle se plaint).
    Ma question est la suivante : avez-vous eu des difficultés pour l’apprentissage de l’endormissement seul quand vos bébés ont été plus âgés ?
    Ça m’inquiète un peu car avec bébé 1, même s’il avait du reflux, il a pu dormir dans son lit à barreaux dés ses 6-8 semaines (avec réveils fréquents la nuit ou bien dans nos bras dans le fauteuil de sa chambre les nuits de crise de RGO mais ce n’était pas en permanence comme sa soeur !).

    Merci d’avance pour votre retour d’expérience

    Bien cordialement

    Fanny

Laisser un commentaire