Aujourd’hui, je vous propose de vous raconter la brachycéphalie de Minibouille et de vous partager mon expérience des casques DocBand et du centre de soins Craniodoc. La brachycéphalie plus connue sous l’appellation du « Syndrome de la tête plate » peut entrainer selon son degré de sévérité, des complications mécaniques sur le plan maxillo-facial ou cervico-brachial ainsi que des difficultés de développement cognitif. Même si le corps médical n’est pas unanime sur le sujet et ne lie pas officiellement la brachycéphalie à de quelconques troubles, j’ai pour ma part préférer agir.

Chacun voit midi à sa porte…mais, de mon côté, je n’ai pas voulu tenter le diable. Si le crâne à une forme dite « naturelle » ou « normale », il me semble assez logique de penser qu’une déformation, quelqu’elle soit, n’est de toute façon pas idéale… Retour sur cette expérience.

J’ai beau tenter de me convaincre du contraire, je trouve que Minibouille a la tête plate…TROP plate ! Ça me saute aux yeux ! Pour Ptitebouille, j’ai fait confiance au temps et ai cru que tout aller se corriger en grandissant. Résultat aujourd’hui, il garde la tête plate et les oreilles un peu décollées. Il a cette forme de « tête d’ampoule » -toutes proportions gardées hein, mon fils n’est pas un lampadaire 😉 –, avec un élargissement du haut du crâne qui va de pair avec un arrière (trop) plat. Donnée génétique ou asymétrie ignorée, on ne le saura jamais…

Alors j’ai décidé de prendre les devants pour Minibouille et d’organiser son traitement. Résultat aujourd’hui, il a une belle tête ronde et presque « dans la norme ».

RDV avec le craniopédiatre…

La brachycéphalie de Minibouille mesurée à 103% 🙁

Pour agir vite et bien, je me mets à lire compulsivement tout ce qui me passe sous la main en matière de déformation crânienne. Souvent, un nom ressort : le docteur Thierry Marck. Exerçant à Paris 14ème, il est à priori l’un des seuls à avoir fait de la plagiocéphalie sa spécialité : « Un cranio-pédiatre », 1ère fois que j’entends ce terme de ma vie ! Ni une ni deux, je prends rdv avec lui. Étonnamment pour un spécialiste, il est assez disponible et je n’ai pas de mal à prendre un rdv sur Doctolib pour dans 3 jours.

J’ai DETESTE le rdv.

Je trouve le cabinet lugubre et le personnage assez austère. Mais je prends sur moi et décide de passer outre sa glaçante froideur (Après tout, je ne suis pas là pour qu’on devienne pote). Il n’a aucune attention particulière pour Minibouille qui le regarde d’ailleurs assez étrangement. Mini non plus, ne deviendra pas pote avec le docteur 😉 Il prend les mesures de son crâne et note : « Plagiocéphalie 101%. Recommandation : repositionnement intensif. L’idée à ce stade est d’essayer de corriger la déformation naturellement, par une correction posturale, bébé n’a que 2 mois. (J’apprendrai dans mes lectures qu’une orthèse crânienne n’est jamais prescrite avant 3,5 mois, au risque de peser trop lourd sur les cervicales encore trop fragiles de bébé.)

Je m’inquiète, je sais que sur l’échelle de sévérité 101% c’est beaucoup . On parle de « Brachycéphalie sévère ». J’essaie d’échanger avec lui sur la suite, mais il coupe court : « Repositionnement intensif avec le coussin de soutien latéral DOOMOO et on se revoit avant les 4 mois de bébé ». Euhhhh, ok. La suite pour le moment, je comprends donc que c’est 90€, CB et carte vitale non acceptées. C’est chèque ou espèces, et feuille de soins. Old school….

Repositionnement intensif…

De retour à la maison, j’achète le coussin, et place bébé dessus. Vs les autres références du marché, ce coussin triangulaire permet un maintien parfait de bébé et évite que celui-ci roule sur le ventre et manque de s’étouffer. Pour autant, Minibouille qui a déjà des nuits assez agitées peine à s’y habituer. 2 mois plus tard, retour chez Docteur Marck pour les mesures. La brachycéphalie s’est aggravée, on est désormais à 103%. Le couperet tombe. Le docteur me fait une ordonnance et prescrit le port d’une orthèse crânienne à réaliser dans les centres Laguarrigue. 2 adresses possibles, Levallois-Perret ou Clichy. Coût annoncé : environ 1200€, non remboursés par la sécurité sociale !

DocBand, mon choix pour Minibouille…

Comparaison du crâne de Minibouille avec celui d’un bébé à l’index crânien normal 🙁

De nature curieuse, je décide de me renseigner s’il n’existe pas d’autres centres de soins que les centres Laguarrigue cités par le docteur Marck. Là aussi, je trouve une multitude d’informations sur le web et les forums. Je vous conseille notamment le groupe nos bébés & Plagiocéphalie. Il n’est plus actif aujourd’hui, mais on y trouve pleins d’informations et surtout des témoignages de parents.

Les centres de soins traitant de la plagiocéphalie se sont considérablement développés en France. Il existe effectivement  Laguarigue, mais aussi DocBand ou encore Chabloz. Il y en a d’autres, mais ce sont les 3 centres que j’ai eu à considérer et qui sont le plus souvent cités.

Pour ma part, j’ai opté pour Docband. La marque est américaine. Ils se targuent d’être numéro 1 dans le monde, d’avoir plus de 30 ans d’expérience, et d’avoir traité plus de 175 000 bébés ! Beau score ! Docband serait aussi la seule orthèse du marché permettant une prise en charge jusqu’au 24 mois de bébé.

Problème, comme bien souvent, la performance se paie ! 4 450€, non pris en charge par la sécurité sociale !! On est loin des 1200€ de Laguarigue, que j’avais déjà trouvés exorbitants !! J’HALLUCINE !!! Comment peut-on décemment demander un tel prix ? N’est-ce pas là une nouvelle façon de faire du business sur les craintes et sentiment de culpabilité des parents ?

Je continue de lire les différents témoignages, et pour autant, ma conviction pour cette marque ne s’en trouve que renforcée ! Mon choix est fait. Je veux le meilleur pour MiniBouille. DocBand donc.

La meilleur à côté de chez nous 😉 !

Minibouille lors de son RDV de pose de casque avec Lucie 🙂

Avant de me lancer définitivement dans l’aventure DocBand, je décide de rappeler mon ostéopathe pédiatrique avec laquelle j’avais échangé brièvement des déformations crâniennes lors du RDV post-accouchement de Ptitebouille. Quelle ne fut pas ma surprise en découvrant que c’est elle qui s’occupait de la marque DocBand en France, dans son cabinet de Pavillon-Sous-Bois, juste à côté de chez nous donc ! Ni une ni deux, je reprends RDV avec elle !

Découvrez ICI l’interview de Lucie Bouyat du centre Craniodoc qui a juste été adorable et d’une disponibilité et d’un soutien sans faille tout au long du traitement de Minibouille ! 🙂 Experte dans son domaine, Lucie a toujours répondu à nos questions et inquiétudes avec une grand patience et je ne saurai que trop vous la recommander ! 🙂

DECOUVREZ LA PAGE DEDIEE A LA PLAGIOCEPHALIE ET LA LISTE DES CENTRES DE SOIN ICI

Obtenir des aides financières…

Il n’en reste pas moins que 4 450€, c’est tout de même un énoooorme budget !! Mais comment puis-je financer une telle somme ? Je prévois direct un rdv avec ma banque pour demander un prêt et j’entame en parallèle toutes les démarches possibles pour obtenir une aide financière.

Mutuelles, complémentaires, assurances, CE, fond de solidarité de votre entreprise, beaucoup de bouteilles à la mer peuvent être lancées en simultanée pour tâcher d’obtenir une aide financière.

N’hésitez pas à m’écrire à : helene@miniandkids.com si vous voulez que je vous envoie les modèles de lettre que j’ai eu à rédiger pour solliciter un financement, je vous les partagerai avec plaisir, je sais tellement comme ce peut être difficile…

J’ai réussi à obtenir une prise en charge à 100% et pas par la CAF qui, en tout cas pour le 93, refuse souvent toute participation. (Alors même qu’elle est parfois plus généreuse dans d’autres départements, injustice quand tu nous tiens… 🙁 !) et si je peux vous aider à connaitre la même fin heureuse, j’en serai ravie !!

Happy end pour Minibouille !

Le traitement n’a pas été qu’un long fleuve tranquille pour Minibouille. La peau de son crâne a été particulièrement réactive et il a fallu que je retourne au centre quasiment tous les 2/3 jours pour ajuster l’orthèse et tâcher de soulager ses rougeurs et ses blessures générées par le frottement de la mousse. Heureusement alors que j’habite à 10 minutes du centre, sinon la situation aurait été difficilement gérable (Déjà qu’elle n’a pas été toujours simple, impératifs et contraintes professionnels faisant…), mais Lucie et Solene ont toujours été réactives et à notre écoute.

Le traitement pour Minibouille s’est terminé juste avant notre départ en vacances, fin juillet. Ayé, Mini est officiellement un petit diplômé DocBand. 🙂 Maman est très fière de son chemin parcouru. Au total, il aura fallu 3 mois pour corriger la forme de son petit crâne. Les choses auront été très vite finalement ! 🙂 Après tant de rebondissements, des semaines d’ajustements, 2 orthèses, (la première étant devenue trop petite au bout de 3 semaines), et une période de confinement (sans traitement) plus tard, nous sommes arrivés à terme du traitement.

Minibouille est passé d’une brachycéphalie mesurée à 103% et qualifiée de très sévère à une brachy mesurée à 86,4% ! On reste donc un peu au dessus de la norme standard (Allant de 75% à 85%), mais je suis satisfaite du résultat obtenu.

Je suis ravie que Minibouille ne porte plus de casque pour les vacances. J’appréhendais en effet les fortes chaleurs d’août avec l’orthèse sur la tête ! Mieux encore, je retrouve la p’tite tête de mon bébé toute blottie près de moi lorsque je lui fais un câlin ou lui donne un biberon. Et je comprends alors combien ce contact direct avec sa petit tête, sans l’intermédiaire du plastique de l’orthèse m’avait manqué…

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